La thèse de Carlotta Manz, chercheuse en droit international à l’UNIL, s’attaque à un enjeu majeur : l’utilisation des données génétiques par des acteurs privés, un domaine où le droit peine à suivre les avancées technologiques.
En s’appuyant sur la Convention d’Oviedo, texte fondateur du Conseil de l’Europe en matière de bioéthique, elle a évalué sa capacité à protéger les droits humains face à quatre menaces spécifiques. Si la Convention offre globalement un cadre solide, trois zones d’ombre demeurent : la protection insuffisante lors du transfert secondaire de données, l’usage problématique des bases de données génétiques à des fins policières, et l’incertitude autour de la confidentialité et du partage d’informations génétiques au sein des familles.
Carlotta Manz montre que ces failles sont connues de longue date, mais restent sans réponse adéquate, souvent faute d’application rigoureuse du droit existant. Elle plaide donc pour une responsabilisation accrue des États, mais aussi pour une mobilisation de l’ensemble des acteurs concernés – Cour européenne des droits de l’homme, Comité de bioéthique, ONG, entreprises – à travers des recommandations concrètes. Son travail met en lumière l’urgence d’adapter les outils juridiques à la réalité de la biomédecine moderne, et constitue une contribution majeure au renforcement de la protection des droits fondamentaux à l’ère des données génétiques. ●